Memberdayakan Orang Tua dengan Anak Berkebutuhan Khusus Usia Dini

Panduan ini adalah salah satu produk dalam inisiatif Kementerian Pendidikan Dasar dan Menengah Indonesia bekerja sama dengan Bank Dunia untuk mendukung orang tua/pengasuh yang memiliki anak disabilitas/berkebutuhan khusus di Indonesia, khususnya dalam pemanfaatan teknologi bantu (assistive technology).

Lompat ke salah satu bagian:

Catatan: Panduan di halaman ini hanya mencakup beberapa bagian dari panduan orang tua yang dikembangkan dari proyek ini. Panduan ini dibuat dan dimaksudkan sebagai pendamping untuk pelatihan orang tua yang sedang dilaksanakan di 13 kabupaten/kota di Indonesia.

Melihat dan mencoba alat asesmen di mana Anda bisa mendapat gambaran umum tentang perkembangan anakmu (dari Buku KIA Posyandu 2024)

Pengembangan panduan ini dilakukan oleh Empatika bekerja sama dengan Total Mind Learning dan didasarkan pada penelitian kami pada tahun 2023-2024 di lima wilayah di Indonesia (Jakarta, Cianjur, Solo, Surabaya, dan Bali), serta pengalaman tim kami sendiri dan konsultasi dengan para ahli di bidang pendidikan, perkembangan anak, dan psikologi.

Temuan-temuan dari penelitian ini antara lain:

Bagi orangtua, mencari informasi terkait anaknya sangat membingungkan dan sulit mendapatkan informasi yang jelas karena “setiap anak berbeda”
Stres, sedih, bingung, dihakimi oleh orang lain
Penerimaan orang tua atas kondisi anak akan mempengaruhi bagaimana orang tua memberi dan mencari dukungan bagi mereka
Kebanyakan orangtua melihat kondisi anaknya sebagai sesuatu yang perlu ditangani (disembuhkan) oleh profesional
Perkembangan anak dipengaruhi oleh: penerimaan orangtua, pemahaman tentang tahap perkembangan anak, dukungan sekolah, dan terapis
Orangtua melakukan terapi/stimulasi di rumah, tetapi i) tidak memahami tahapan perkembangan anak; ii) bagaimana terapi mendukung pertumbuhan mereka, dan iii) Tidak ada sinergi antara terapi di rumah, tempat terapi, dan sekolah.

Berdasarkan temuan ini, kami melihat bahwa adalah dua hal/bagian penting yang perlu dipahami oleh orang tua sebelum mereka mulai berpikir tentang AT atau stimulasi untuk anak mereka: i) pola pikir mereka sendiri serta ii) mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang perkembangan anak. Selain itu, banyak orang tua juga butuh bantuan dalam bekerja sama dengan para profesional.

Buku panduan ini hadir untuk menemani dan memberikan dukungan yang Bapak dan Ibu butuhkan dengan berbagi langkah-langkah praktis untuk menjadi pendamping bagi anak anak istimewa Bapak dan Ibu. Buku ini disusun dengan rasa empati yang mendalam bagi setiap orang tua, dengan harapan dapat menjadi teman di perjalanan panjang yang penuh arti ini.

Bapak/Ibu adalah kunci utama dalam perkembangan anak berkebutuhan khusus

Kesediaan untuk terus belajar, mencoba berbagai pendekatan, dan menjaga konsistensi sangat penting. Perjalanan ini mungkin tidak memberi hasil instan, tetapi dengan cinta dan dedikasi, setiap langkah kecil akan membawa perubahan besar bagi masa depan mereka. Kami ada di sini untuk melangkah bersama.

Pendekatan Empat Jari dirancang untuk membantu orang tua mengingat prinsip utama dalam mendukung anak mereka:

Empat Jari dalam mendukung anakmu!

Menjadi Orang Tua yang Berdaya dan Tangguh

melalui membangun pola pikir yang mendukung

Mendukung Perkembangan Anak Secara Optimal

melalui memahami anak anda dan proses/tahap perkembangan mereka

Memahami dan Menggunakan Teknologi Bantu

termasuk strategi untuk meningkatkan komunikasi dan perilaku dan mendorong pembelajaran

Kolaborasi Orang Tua dengan Tenaga Profesional

berkolaborasi secara aktif dengan para profesional

1. Menjadi Orang Tua Berdaya dan Tangguh

Membangun Pola Pikir Orang Tua Yang Suportif dan Tangguh

Sebagai orang tua, Anda tidak dapat mendukung anak Anda sepenuhnya jika Anda tidak menolong diri sendiri terlebih dahulu.

Dukungan ini harus mulai dari penerimaan.

Banyak orang tua mengalami perasaan syok, bingung, atau bahkan penolakan.

Apa yang harus saya lakukan?

Ijinkan Diri Anda Melewati Setiap Tahap dalam Siklus Penerimaan (penelokan, kemarahan, tawar-menawar, depresi, penerimaan)

Sadari Setiap Tahap: Pahami bahwa setiap tahapan berduka adalah proses yang normal dan manusiawi. Anda tidak harus terburu-buru untuk “selesai.”
Berikan Ruang untuk Emosi Anda: Tidak apa-apa untuk merasa marah, sedih, atau bingung. Ini adalah bagian dari proses.
Minta Bantuan: Jika Anda merasa tidak mampu mengatasi emosi atau merasa terjebak di salah satu tahap, jangan ragu untuk meminta bantuan. Bisa dari teman dan profesional seperti psikolog.

Setelah Tahap Penerimaan, Apa Selanjutnya?

Setelah mencapai tahap penerimaan, Anda dapat mulai membangun kembali kekuatan dan fokus pada langkah-langkah berikut:

Fokus pada Solusi

Orang tua harus banyak belajar demi mampu mendukung perkembangan anak.
Buku panduan ini adalah salah satu tempat belajar praktis orang tua.
Jika orang tua butuh informasi yang lebih mendalam, cari terapi atau pendekatan yang sesuai dengan kebutuhan anak.

Bangun Sistem Pendukung:

Libatkan pasangan, keluarga, teman, atau komunitas dalam mendukung Anda dan anak.
Bergabunglah dengan kelompok dukungan orang tua yang memahami perjalanan Anda. Dukungan dari sesama orang tua yang menghadapi situasi serupa adalah dukungan yang paling kuat.

Menjaga Kesehatan Fisik dan Mental Orang Tua

Menjadi orang tua atau pengasuh bisa sangat menantang, tetapi kita tidak bisa merawat anak dengan baik jika kita sendiri kelelahan. Self-care bukan egois, tetapi kebutuhan.

Luangkan waktu untuk diri sendiri
Perhatikan kesehatan fisik
Jangan takut meminta bantuan
Komunikasikan kebutuhan Anda.

Mengelola Stress

Kenali tanda-tanda stres: Mudah marah, sulit tidur, kelelahan berkepanjangan, kehilangan motivasi, atau merasa kewalahan.

Alat Sederhana untuk Mengelola Stres:

Teknik Pernapasan 4-4-4: Tarik napas dalam selama 4 hitungan, tahan selama 4 hitungan, lalu hembuskan selama 4 hitungan. Ulangi beberapa kali untuk menenangkan diri dalam situasi stres.
Journaling: Luangkan waktu 5 menit untuk menuliskan perasaan dan refleksi. Ini membantu mengurai emosi dan memberikan perspektif baru terhadap masalah.
Waktu untuk Diri Sendiri: Sisihkan waktu setiap hari, bahkan hanya 10-15 menit, untuk melakukan sesuatu yang Anda nikmati, seperti membaca, berjalan kaki, atau menikmati teh hangat tanpa gangguan.
Mendelegasikan Tugas: Jangan ragu meminta bantuan dari pasangan, keluarga, atau teman. Anda tidak harus melakukan semuanya sendiri—mengizinkan orang lain membantu juga merupakan bentuk kepedulian terhadap diri sendiri.
Teknik Relaksasi: Coba peregangan ringan, yoga, atau mendengarkan musik yang menenangkan untuk meredakan ketegangan fisik dan mental.

Hargai Perkembangan Kecil

Tekun dan terus maju pada apa yang bisa dilakukan, bukan pada apa yang belum tercapai.

Keuangan

Mengelola keuangan keluarga dengan anak berkebutuhan khusus (ABK) memerlukan perencanaan yang cermat. Mulailah dengan mencatat semua pendapatan dan mengalokasikan anggaran untuk kebutuhan pokok, terapi anak, pendidikan khusus, alat bantu, dan dana darurat.

Catatan: Panduan ini hanya mencakup beberapa bagian dari panduan orang tua versi lengkap yang dikembangkan sebagai pendamping untuk pelatihan orang tua yang saat ini sedang dilaksanakan di 13 kabupaten/kota di Indonesia.

2. Mendukung Perkembangan Anak Secara Optimal

Perkembangan anak merupakan proses bertahap yang mencakup berbagai aspek, seperti fisik, kognitif, bahasa, dan sosial-emosional. Setiap anak berkembang dengan kecepatan yang berbeda, tetapi secara umum terdapat indikator yang dapat digunakan sebagai acuan.

Apa gunanya orang tua tahu tahapan perkembangan anak?

Memahami perkembangan anak menurut usia.
Bisa deteksi kalau ada perkembangan yang tidak sesuai.
Bisa bantu anak dan cari bantuan. Tidak dibiarkan.

Menunjukkan bahwa perkembangan anak terjadi bertahap, di mana keterampilan dasar menjadi kemampuan prasyarat bagi keterampilan yang lebih tinggi.

Pondasi Awal: Kemampuan Sensorik
- Anak perlu merasakan, mendengar, melihat, dan memahami tubuhnya sendiri sebelum bisa bergerak dengan baik.
- Misalnya, keseimbangan yang baik membantu anak duduk tegak saat belajar.
Gerakan dan Kesadaran Tubuh
- Setelah memahami tubuhnya, anak belajar mengontrol gerakannya, seperti mengkoordinasikan tangan dan mata saat menggambar atau menulis.
Memahami dan Mengolah Informasi
- Anak mulai mengenali bentuk, warna, suara, dan bahasa. Kemampuan ini penting agar anak bisa mengikuti instruksi, memahami cerita, dan berkomunikasi dengan baik.
Kemandirian dan Keterampilan Akademik
- Ketika semua dasar sudah kuat, anak siap belajar membaca, menulis, berhitung, serta mengembangkan pemikiran yang lebih kompleks.

Jika ada satu tahap yang belum dikuasai, anak bisa mengalami kesulitan dalam tahap berikutnya. Orang tua dapat membantu dengan memberikan latihan yang sesuai dengan kebutuhan anak di setiap tahap perkembangan.

Lihat | Unduh versi Pohon Pembelajaran yang lebih besar

Keterlibatan Orang Tua dalam proses perkembangan dan pembelajaran

Orang tua sebenarnya yang punya peran yang paling penting dan utama dalam perkembangan dan pembelajaran anak, baik untuk anak yang berkebutuhan khusus maupun yang ‘biasa’. Kalau kita lihat lagi sama pohon pembelajaran, hanya di bagian yang paling atas, kecerdasan dan kognisi, di mana peran guru akan lebih kelihatan.

Dan membantu anak sebenarnya tidak susah. Khususnya karena cara anak belajar adalah bermain!

Anak-anak bukan orang dewasa mini! Mereka tidak bisa belajar hanya dengan duduk dan mendengarkan. Mereka perlu mengalami, menyentuh, bergerak, dan bereksplorasi untuk memahami dunia, dan mereka butuh Anda dalam proses ini.

Cara Melakukan Skrining Sederhana pada Anak

1. Melakukan Observasi Perkembangan Anak

Amati aspek berikut sesuai usia anak:

Fisik: Tinggi dan berat badan sesuai usianya.
Motorik: Kemampuan bergerak, seperti melompat atau memegang benda.
Bahasa: Kemampuan berbicara atau memahami instruksi.
Sosial-Emosional: Cara anak berinteraksi dengan teman sebaya dan orang dewasa.
Kognitif: Kemampuan memecahkan masalah sederhana.

Tanda yang Perlu Diperhatikan:

Keterlambatan signifikan dalam perkembangan.
Pola perilaku yang tidak biasa, seperti kesulitan mengekspresikan diri atau beradaptasi.
Respon anak dalam berbagai situasi, misalnya saat bermain sendiri atau bersama teman.

2. Menggunakan Alat Skrining Dasar

Selain observasi, orang tua juga bisa menggunakan alat bantu skrining, seperti:

Kuesioner perkembangan: Daftar pertanyaan untuk menilai keterampilan anak.
Ceklis KIA: Untuk melihat apakah anak sudah mencapai tahap perkembangan yang sesuai dengan usianya. (lihat/unduh contoh alat skrining)

Catatan Penting dalam melakukan skrining oleh orang tua

Gunakan cara-cara skrining ini dengan hati-hati dan konsultasikan hasilnya dengan profesional, seperti psikolog, dokter anak, atau terapis.
Jika hasil skrining menunjukkan tanda masalah, segera rujuk kepada ahli / profesional untuk melakukan pemeriksaan lebih mendalam.
Skrining hanya memberikan informasi awal dan tidak menggantikan diagnosis profesional.

3. Menggunakan Alat Bantu / AT

Alat Bantu atau Assistive Teknologi (AT) adalah:

adalah alat atau teknologi yang membantu anak dengan kebutuhan khusus dalam belajar, berkomunikasi, atau melakukan aktivitas sehari-hari dengan lebih mudah sesuai kebutuhan anak.

Inilah mengapa Alat Bantu sangat penting digunakan di rumah. AT membantu anak mengatasi hambatan dan mengembangkan potensi mereka dengan cara yang sesuai dengan kebutuhan mereka.

Alat Bantu dan Assistive Technology/AT bukan hanya untuk sekolah atau terapi, AT juga harus diterapkan di rumah agar anak dapat berlatih dan merasa nyaman menggunakannya dalam kehidupan sehari-hari. Dengan penerapan yang konsisten, AT dapat menjadi jembatan bagi anak untuk lebih mandiri dan percaya diri dalam menjalani aktivitasnya.

Pita berwarna merah yang ditempel di lantai dapat membantu anak berjalan lurus bagi anak yang memiliki masalah fokus.
Gambar-gambar kegiatan sehari untuk membantu anak mengikuti jadwal harian.
Pensil dengan tambahan karet gelang untuk memudahkan genggaman.

Hal yang paling penting adalah bukan kecanggihan alatnya, tetapi bagaimana alat tersebut bisa membantu anak Anda mencapai kemampuan yang mereka butuhkan. AT adalah "alat/cara tambahan" untuk membantu anak mendapatkan kesempatan yang sama.

Sebelum memilih Teknologi Bantu (AT) untuk anak, tanyakan:

Apa kesulitan utama anak saya?
Hambatan apa yang paling sering membuat anak kesulitan dalam aktivitas sehari-hari, belajar, atau berkomunikasi?
Apa kebutuhan utama anak saya?
Keterampilan atau dukungan apa yang anak butuhkan agar lebih mandiri dan berkembang?
Apa alat atau metode yang dapat membantu kebutuhan ini?
Apakah ada alat bantu atau strategi yang dapat mengatasi hambatan anak dan membantunya beradaptasi lebih baik?
Bagaimana alat ini bisa membantu anak saya?
Apakah alat ini membuat aktivitas lebih mudah, meningkatkan keterampilan, atau memberi akses lebih luas bagi anak untuk berpartisipasi?

Contoh Penerapan AT Berdasarkan Pertanyaan di Atas

Kasus 1: Anak dengan Kesulitan Berbicara

Apa kesulitan utama anak saya?
Anak saya kesulitan berbicara dan menyampaikan keinginannya.
Apa kebutuhan utama anak saya?
Anak perlu cara alternatif untuk berkomunikasi agar tidak frustasi dan bisa berinteraksi dengan keluarga serta teman.
Apa alat atau metode yang dapat membantu kebutuhan ini?
Low-Tech: Kartu komunikasi bergambar.
High-Tech: Aplikasi komunikasi berbasis suara (AAC) di tablet.
Bagaimana alat ini bisa membantu anak saya?
Dengan kartu gambar atau aplikasi, anak bisa menunjuk gambar atau menekan tombol untuk menyampaikan keinginan tanpa harus berbicara, sehingga mengurangi tantrum dan meningkatkan interaksi sosialnya.

Kasus 2: Anak dengan Kesulitan Menulis

Apa kesulitan utama anak saya?
Anak saya kesulitan menggenggam pensil dan menulis dengan rapi.
Apa kebutuhan utama anak saya?
Anak perlu alat yang membantunya menulis dengan lebih nyaman tanpa cepat lelah.
Apa alat atau metode yang dapat membantu kebutuhan ini?
Low-Tech: Pegangan pensil ergonomis yang lebih tebal.
High-Tech: Aplikasi speech-to-text agar anak bisa mengetik dengan suara.
Bagaimana alat ini bisa membantu anak saya?
Pegangan pensil yang lebih besar membantu anak menulis dengan lebih stabil, sementara aplikasi speech-to-text memungkinkan anak menulis tanpa harus bergantung pada keterampilan motoriknya yang lemah.

4. Kolaborasi dengan profesional

Apa yang harus dilakukan jika orang tua mencurigai anak mengalami gangguan perkembangan?

1. Baca dan observasi

Baca tahapan perkembangan anak pada umumnya – Pelajari keterampilan yang seharusnya dimiliki anak pada usia tertentu.
Observasi dan amati perkembangan anak – Bandingkan perkembangan anak dengan tahapan perkembangan anak pada umumnya.
Catat – Dokumentasikan setiap keterlambatan atau kesulitan yang terlihat, seperti keterlambatan bicara, gangguan interaksi sosial, atau kesulitan motorik.

2. Konsultasi dengan Dokter Spesialis Anak (DSA) atau Psikolog

Bawa anak ke Dokter Spesialis Anak (DSA) jika anak menunjukkan keterlambatan perkembangan secara umum.
Anak mengalami kesulitan makan, tidur, atau gangguan kesehatan lainnya yang berhubungan dengan perkembangan.
DSA akan melakukan skrining awal dan merujuk Anda ke spesialis jika diperlukan, seperti dokter rehabilitasi medik untuk masalah mobilitas, dokter mata untuk masalah penglihatan, atau dokter neuropediatri untuk kemungkinan masalah neurologis.

3. Bawa anak ke Psikolog jika:

Anda perlu melakukan asesmen psikoedukasi.
Anak Anda memiliki kesulitan emosional seperti kecemasan berlebihan, ketakutan yang ekstrem, atau tantrum yang sering dan tidak biasa.
Anak Anda mengalami kesulitan dalam interaksi sosial atau tantangan belajar yang tidak terkait dengan kondisi medis.
Psikolog dapat melakukan asesmen perkembangan dan memberikan strategi intervensi.

Di rumah sakit besar dan pusat terapi, dokter anak biasanya bekerja sama dengan psikolog dan terapis (misalnya, terapis wicara dan okupasi) berdasarkan kebutuhan anak.

4. Melaksanakan program terapi

Berdasarkan hasil asesmen dari DSA dan/atau Psikolog, maka dibuatkan program terapi yang sesuai dengan kebutuhan anak. Program ini dapat mencakup berbagai intervensi, seperti:

Terapi Wicara – Jika anak mengalami kesulitan berbicara atau memahami bahasa.
Terapi Okupasi – Untuk membantu keterampilan motorik halus dan pemrosesan sensorik.
Terapi Perilaku – Untuk menangani tantangan dalam interaksi sosial dan regulasi emosi.
Fisioterapi – Jika anak memiliki kesulitan dengan keseimbangan dan koordinasi.

Tips Terapi yang Efektif untuk Anak: Panduan bagi Orang Tua

Pahami Kebutuhan Anak Secara Spesifik
Terapis dan Orang Tua Harus Berkolaborasi
Konsistensi dan Pengulangan adalah Kunci
Terapi Harus Memiliki Tujuan, Waktu, dan Ukuran Kemajuan yang Jelas
Jangan Memaksakan Terapi yang Terlalu Intens dan Mahal
Bersabar, Optimis, dan Tetap Konsisten

Siapa saja tenaga ahli yang bisa membantu?

Title	Peran Utama	Jenis bantuan
Dokter Spesialis Anak (DSA)	Evaluasi perkembangan anak secara umum	Skrining keterlambatan perkembangan, rujukan ke spesialis
Psikolog	Evaluasi emosional, diagnosis awal, terapi	CBT, Parent Training, Evaluasi Emosi
Psikiater	Diagnosis dan pengobatan dengan obat jika diperlukan	Obat untuk ADHD, kecemasan, depresi
Neurologis	Mendeteksi masalah saraf & kejang	Evaluasi epilepsi, gangguan perkembangan
Ahli Gizi	Menyesuaikan pola makan sesuai kebutuhan anak	Diet untuk fokus dan perilaku, suplementasi
Dokter Mata (Oftalmologis)	Mendeteksi gangguan penglihatan	Pemeriksaan visual, terapi mata
Dokter THT	Pemeriksaan pendengaran & gangguan sensorik	Audiometri, alat bantu dengar
Dokter Rehabilitasi Medik	Menangani gangguan perkembangan dan fisik	Rekomendasi terapi fisik, alat bantu medis
Terapis Okupasi	Keterampilan motorik halus, pemrosesan sensorik, aktivitas sehari-hari	Sensory Integration, latihan adaptasi tugas harian
Terapis Wicara	Kemampuan komunikasi	PECS, latihan fonemik, terapi bicara
Terapis Fisioterapi	Keterampilan motorik kasar, keseimbangan tubuh	Latihan postur, latihan gerakan fungsional
Terapis Perilaku	Mengembangkan keterampilan sosial & perilaku	ABA, PCIT, Positive Behavior Support
Guru Pendidikan Khusus	Menyesuaikan metode pembelajaran	PPI, strategi pembelajaran visual
Shadow Teacher	Mendampingi anak di sekolah	Adaptasi kurikulum, dukungan sosial

Apa saja bantuan pemerintah yang bisa saya akses untuk anak saya?

BPJS

BPJS Kesehatan menanggung biaya konsultasi dan terapi untuk anak-anak dengan Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) dan Autisme. Layanan yang ditanggung meliputi terapi tumbuh kembang anak, seperti terapi wicara, terapi okupasi, dan terapi perilaku, sesuai dengan indikasi medis yang ditetapkan oleh dokter.

Prosedur Mengakses Layanan Terapi melalui BPJS Kesehatan:

Pastikan Kepesertaan Aktif:
- Anak harus terdaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan dengan status kepesertaan yang aktif.
Kunjungi Fasilitas Kesehatan Tingkat Pertama (FKTP):
- Bawa anak ke FKTP yang terdaftar, seperti puskesmas atau klinik, untuk konsultasi awal.
Mendapatkan Rujukan:
- Jika diperlukan, dokter di FKTP akan memberikan surat rujukan ke dokter spesialis anak atau klinik tumbuh kembang di rumah sakit yang bekerja sama dengan BPJS Kesehatan.
Konsultasi dengan Dokter Spesialis:
- Dokter spesialis akan melakukan evaluasi dan menentukan jenis terapi yang dibutuhkan anak.
Pelaksanaan Terapi:
- Anak akan menjalani terapi sesuai jadwal yang ditetapkan oleh dokter atau terapis.
Periksa batasan usia
- Cakupan terapi perkembangan anak oleh BPJS tersedia hingga usia 7 tahun (cek dengan rumah sakit masing-masing). Namun, beberapa rumah sakit membatasi layanan ini hingga usia 12 tahun.
Prosedur dan ketersediaan
- Ikuti prosedur yang ditetapkan BPJS dan bawa Kartu BPJS, Kartu Keluarga (KK), serta surat rujukan. Tidak semua fasilitas menyediakan layanan terapi, jadi pastikan untuk memeriksa dengan BPJS atau rumah sakit terlebih dahulu.